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#1 2008-04-11 04:23:03

Ishimaru Chiaki
Geek cook
From: Somewhere in Québec
Registered: 2007-11-12
Posts: 1,444

Pétition contre la fin du "Plan Maladies Rares"

En allant faire un tour sur le forum de Servhome, je suis tombée sur ce topic relatif à la fin du "Plan Maladies Rares" qui est prévu en 2008.

Je vous cite le premier post du topic :

Salut à tous !

Je vous explique rapidement, un Plan maladie Rare a été mis en place par le gouvernement en 2005 et doit s'achever fin 2008. Ce plan a permis de parler officiellement d'un sujet ignoré de bon nombres de personnes : les Maladies Orphelines. Mal connues, pour certaines indéterminables pour le moment, elles font néanmoins partie de la vie quotidienne de plus de 4 millions de personnes, malades et familles.

Avec la fin de ce Plan, l'espoir pour reconnaitre les maladies et trouver des remèdes s'amenuise. Aussi une pétition aussi sérieuse que ce problème est en cours, accessible  à tous ceux qui désirent montrer leur soutient.

J'ai moi-même un ami dans ce cas. J'ai lu et signé. Et j'aimerais que, même si cela ne vous intéresse pas, vous alliez lire cette page, qui n'est vraiment pas longue. Simplement pour être au courant.

Merci.

http://www.fmo.fr/petition

Étant directement concernée, en tant que personne atteinte de l'amaurose congénitale de Leber (forme rare de la rétinite pigmentaire), j'ai signé la pétition et je vous transmets le lien pour que vous puissiez le signer.

Le lien se trouve dans la citation.

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